Adam Castillejo es “el paciente de Londres”, que recibió un trasplante de médula ósea para tratar un cáncer linfático y, por una variación genética, logró también neutralizar el virus. De visita en nuestro país, habló con Infobae. Adam Castillejo, «el paciente de Londres», prevé abrir una fundación para «reeducar la narrativa sobre el VIH» y tender un puente entre la comunidad científica y las personas que recibieron ese diagnóstico (gentileza Fundación Huésped). Era 2017, sobre el final de septiembre. Adam Castillejo abrió el frasco de los antirretrovirales que había tomado durante años para tratar el VIH que le habían diagnosticado en 2003, sacó uno, lo miró, y lo volvió a meter en el frasco. Ya no lo necesitaba. Estaba curado. “Era mi cumpleaños, así que me dije a mí mismo: ‘Feliz cumpleaños, Adam, ¿qué mejor regalo que haberte curado de una enfermedad incurable?’. Cuando se anunció el éxito de su tratamiento públicamente, a Castillejo, que es chef profesional, no se lo conoció por su nombre y apellido sino como “el paciente de Londres”. Erala segunda persona en el mundo que la ciencia consideraba curada tras el diagnóstico del virus casi veinte años antes. La cura había llegado en medio de un procedimiento de altísimo riesgo que era, en principio, un último recurso ante el cáncer linfático que avanzaba sobre su cuerpo y que había sido, en 2012, lo que Adam llama “una segunda sentencia de muerte”. “Fueron dos sentencias de muerte. El VIH y el cáncer. Entonces cuando se confirmó que estaba curado de las dos cosas sentí que me había ganado la lotería: curado de dos enfermedades incurables”, le dice Adam a Infobae en la habitación en la que en unos minutos va a prepararse para la conferencia de prensa que lo trajo a la Argentina. Es que es uno de los participantes centrales del XXI Simposio Científico Regional de Fundación Huésped, que se extenderá hasta este viernes en Buenos Aires. Un diagnóstico, un estigma “Tenía 22 años cuando me diagnosticaron VIH. Sentí odio, resentimiento, culpa. Y el estigma. Años después, integrantes de mi familia me dirían que por qué no les había contado sobre mi diagnóstico antes, pero da mucho miedo contar que tienes VIH porque te enfrentas a la discriminación”, cuenta Castillejo. En 2003, cuando recibió el diagnóstico, le dijeron que viviría entre cinco y diez años. “Me dijeron que disfrutara de la vida, me desearon mucha suerte y me abrieron la puerta del consultorio para que me fuera. Fue durísimo”, recuerda. Timothy Ray Brown, «el paciente de Berlín», fue la primera persona que la ciencia consideró curada del VIH (AP Photo/Manuel Valdes) Tardó en acceder al tratamiento con antirretrovirales. “En aquel entonces, los protocolos implicaban que tenías que tener la enfermedad más avanzada para que empezaran a tratarte. Ahora eso cambió y se empiezan los tratamientos apenas se detecta el virus, pero hace veinte años no era así. Yo no llegué a desarrollar la enfermedad”, describe “el paciente de Londres”, que nació en Caracas, Venezuela, pero que piensa en inglés porque lleva viviendo en la capital británica más de la mitad de su vida. “Sentía la enorme responsabilidad de no transmitir el virus a la vez que sentía el estigma. Hay una narrativa sobre el VIH que aún permanece, que es que se trata de una enfermedad vinculada a determinado grupo de personas, que se ponen en riesgo. Es una enfermedad humana y cualquiera que tenga relaciones sexuales sin protección se está exponiendo, eso hay que terminar de entenderlo”, subraya Adam, que trabaja en la concientización sobre el virus, así como en tender puentes entre la comunidad científica y las personas que han sido diagnosticadas con el virus, y en la “difusión de la esperanza de que encontraremos la cura”, según describe. “Se cree que el VIH surgió en San Francisco y en el Village de Nueva York en los ochenta, y es una enfermedad que evolucionó durante décadas hasta ser lo que fue en el momento de su estallido”, suma. La segunda “sentencia de muerte” En 2012 Adam recibió un llamado. En el hospital en el que lo atendían periódicamente habían visto algo en sus análisis de rutina que los alarmó. “Me diagnosticaron cáncer linfático, linfoma de Hodgkin en etapa IV. Se trata del cáncer con mejores probabilidades de cura en el 95% de los casos, pero yo estaba en el 5% restante”, reconstruye Adam, con el lazo rojo que identifica la lucha contra el VIH-Sida en la solapa del saco. Hizo quimioterapia durante cuatro años pero la enfermedad avanzaba. Le dijeron que era tiempo de contar con cuidados paliativos: “Me pronosticaron seis meses de vida pero yo decidí cambiar de equipo médico porque no aceptaba ese pronóstico. Luego supe, porque me lo contaron, que el equipo médico original no me había ofrecido el trasplante de médula ósea porque yo tenía VIH. Fue muy duro nuevamente. Casi muero por la discriminación que sufrimos las personas con VIH”, reflexiona. El llamado que le salvó la vida Su nuevo equipo médico le ofreció una alternativa: el trasplante de médula ósea. “Era un procedimiento de altísimo riesgo, con sólo 10% de probabilidades de sobrevida. Pero yo ya estaba en instancia terminal, así que aposté por ese 10%, que era una apuesta por la vida”, cuenta Adam. Encontrar un perfil genético compatible con el suyo era como buscar una aguja en un pajar: sus médicos sabían que era venezolano pero no sabían que sus abuelos eran europeos caucásicos nórdicos. A Castillejo le habían asegurado que debía recibir cuidados paliativos y que ya no había tratamiento para su cáncer linfático. En 2016 recibió un trasplante de médula ósea que lo salvó (Gentileza Fundación Huésped) “Sólo el 1% de la población europea podía coincidir con mi perfil de acuerdo con mis antepasados. Y mis médicos encontraron no sólo uno sino seis donantes posibles para hacer el trasplante”, reconstruye. Su donante, del que sabe que era un alemán joven, tenía no sólo la compatibilidad imprescindible para llevar a cabo el trasplante, sino también otra característica genética: doble deleción del gen Delta 32. Eso implica que esa persona no puede fabricar un co-receptor que el VIH necesita para
